Laatste ontwikkelingen 2007
19 januari 2008: Naar school
Een nieuwe fase is reeds aangebroken: Rodin is vier jaar geworden. Dat betekent afscheid nemen van het kinderdagverblijf en direct naar de basisschool. Niet alleen voor Rodin is dit een spannende tijd, maar ook voor ons. We gaan hetzelfde proces door als toen op het kinderdagverblijf. Dit proces start met een informatiesessie die geleid werd door het maatschappelijk werk vanuit de kliniek.
Wij hadden reeds eerder aangekondigd dat Rodin extra aandacht vereist vanwege zijn hemofilie.
Voor de docenten van de basisschool de Hoeksteen is hemofilie een onbekend begrip. Middels de gegeven voorlichting, pamflet met aandachtspunten en telefoonnummers en onze homepage hopen wij genoeg informatie te geven. Inmiddels blijft Rodin ook twee dagen over in de middag. Dat betekent dat wij alle overblijfmoeders hebben ingelicht. Het is misschien maar 1 uur, maar in dat uur kan uiteraard veel gebeuren. We zien dat het voor hen en ook voor de docenten het best wel spannend is. En wij hopen natuurlijk dat deze spanning met de tijd zal afnemen. Althans, dat is op het kinderdagverblijf ook zo gegaan.
In zijn groep is door juf Yvette met behulp van een speciale editie van Nijntje uitgelegd dat Rodin een kastje onder zijn arm heeft. En dat Rodin niet opgetild mag worden. En net zoals op het kinderdagverblijf liet Rodin vervolgens zijn kastje zien.
4 oktober 2007 Van de trap gevallen
De schrik van vele ouders en voornamelijk van ons is onder andere een forse valpartij van je kind. Het was voor ons zover: Rodin tuimelde van de zoldertrap. hij verloor bovenaan de trap zijn evenwicht en rolde helemaal door tot op de overloop. Annemarie is direct na de schrik richting de kliniek gegaan. Daar wachten de dokter en zijn vader op zijn komst. In ieder geval waren twee grote bulten op zijn hoofd zichtbaar. Direct is een dubele dosis stolling toegediend. Vervolgens moest Rodin de tunnel in voor een hoofdscan. Tegen onze verwachting in bleef Rodin ruim vijf minuten muisstil liggen tijdens het maken de scan. Daarna moesten wij nog een aantal uren wachten op de uitslag van de scan. In die tussentijd mocht die kleine niet eten en drinken, want wie weet wat de scan zal uitwijzen?
Enkele spannende uren volgden. Gelukkig bleken er geen bloedingen of breuken achter zijn schedel te zijn. We moesten wel direct blijven in het ziekenhuis. Puur ter observatie. In totaal zijn wij daar drie nachten gebleven. Rodin kreeg elke dag tweemaal stolling toegediend en werd om de drie uur gecontroleerd, ook s'nachts.
Gelukkig waren er verder geen complicaties. Rodin was eigenlijk wel goed gemutst en hij heeft zich eigenlijk prima vermaakt in Wilhemina Kinderziekenhuis te Utrecht. Hij had een eigen kamer, er was volop speelgoed aanwezig en er is altijd patat en kroket te krijgen in het restaurant.
En natuurlijk het mooie was dat elke bezoeker een kadootje voor hem had.
17 mei 2007 Al 1 jaar aan het prikken
Op dit moment zijn wij al een ruim een jaar en een kwart bezig met het thuisprikken. Het gaat eigenlijk best goed. Zondag, woensdag en vrijdag zijn de vaste prikdagen. Uiteraard zijn wij vrij om hierin te schuiven. Ook al zijn wij ruim een jaar bezig: het prikken wordt er echt niet leuker door. Het zijn gewoonweg geen fijne momenten van de week. Rodin ligt net als elke peuter van zijn leeftijd af en toe lekker dwars. En dit mag letterlijk worden uitgelegd, want hij gaat dan echt tijdens het prikken dwars liggen. Dat maakt het niet makkelijker op. Ik zeg eigenlijk altijd: het aanprikken is net als darten, maar ik moet altijd de bulls eye gooien. De ruimte om te prikken in zijn PAC is niet groter dan 1 centimeter. Maar gelukkig werkt Rodin vaak goed mee. Hij vindt het nog steeds niet leuk, maar achteraf hem belonen met een klein presentje helpt vooralsnog. Het is knap dat hij direct na het prikken weer vrolijk rondhuppelt.
Verder doet hij het gewoon goed. Hij is in goede conditie en heeft, na die ene keer vorig jaar, geen bloeding aan spier of gewricht gehad. Dus dat is zeker heel positief. Rodin is eigenlijk best voorzichtig (hoe zou dat nou komen?), dus er gebeurt eigenlijk geen gekke dingen.
Over drie weken gan wij weer richting Zuid-Spanje. Uit voorzorg melden wij ons weer bij de hemofiliekliniek in Malaga. Je kan maar beter goed voorbereid te zijn.
25 juli 2006 Al drie maanden prikken
Wij zijn nu al ruim drie maanden bezig met het thuisprikken. Over het algemeen gaat het goed. Rodin heeft wel een periode gehad waarin hij aardig tegenstribbelde waardoor het aanprikken van de Port a Cath er niet makkelijker op werd. Hij vindt het nog steeds niet 'leuk', maar dat geldt ook voor zijn papa en mama. Na het prikken wordt Rodin beloond met een sticker en een snoepje en gaat hij direct daarna weer verder met spelen.
Inmiddels zijn wij ook op vakantie geweest. Voor alle zekerheid zijn wij toch in de buurt van een hemofiliekliniek gebleven (Malaga). Het prikken op vakantie ging goed. We moeten daar wel rekening houden met het zwemmen: Rodin mag namelijk 8 uur na het aanprikken niet het zwembad in.
Verder doet Rodin het goed. Hij vertelt graag aan anderen waar hij door papa geprikt wordt en laat ook vaak zijn Port-a-cath zien. Zo heeft hij volgens zijn leidster van het kinderdagverblijf spontaan in de groep vertelt over het prikken en liet aan alle kinderen vervolgens zijn PAC zien. Ook weet hij inmiddels zelf te vertellen dat hij niet onder zijn oksels mag worden getild, maar onder zijn billen.
Verder is er ook goed nieuws omtrent zijn remmer. De reden waarom wij zijn gestart met de profylaxe is vanwege de ontwikkeling van een remmer in zijn bloed. Inmiddels is het aanmaken van deze antistof onder controle. De remmer heeft een acceptabel niveau bereikt. Dit betekent dat de toegediende stollingsproduct voldoende bescherming biedt ingeval van bloedingen.
Vanuit het Van Creveld kliniek hebben wij inmiddels ook te horen gekregen dat onze homepage veelvuldig wordt aangereikt aan ouders die voor het eerst geconfronteerd worden met hemofilie. Wij hopen maar dat 'ons verhaal' voor hen van toegevoegde waarde kan zijn
11 april 2006 Diploma Thuisbehandeling gehaald!
Jeff is geslaagd voor de diploma Thuisbehandeling! Op 5 april heeft hij zijn theorie- en praktijkexamen succesvol doorstaan. Aansluitend hierop moest Jeff thuis het prikken een keer voor doen onder het toeziend oog van Hannie (verpleging van Het Creveld). En ook dit is goed gegaan. Al was Rodin banger dan normaal, waarschijnlijk omdat hij het vreemd vond om thuis op de eettafel te worden geprikt.
En op 10 april hebben wij Rodin s' morgensvroeg voor het eerst alleen geprikt. Wij prikken hem op maandag, woensdag en vrijdag.
Eenmaal per twee weken gaan we voorlopig nog wel naar de kliniek om bloed te laten afnemen, omdat Rodin nog steeds een remmer heeft. Hopelijk is ook dat snel onder controle.
Maar in ieder geval is met de thuisbehandeling weer een
mijlpaal bereikt.
Hiernaast nog enkele foto's van het examen.
(dubbelklik voor een vergroting).
Rodin is kind aan huis in de kliniek en krijgt altijd een tekenplaat van secretaresse Sylvia.
Jeff drukt langzaam een spuit leeg via de PAC. Per keer worden vier spuiten toegediend: zoutoplossing (2), stolling (1) en heparine (1).
Via de PAC kan ook bloed worden afgenomen.
Tijdens het verblijf in het ziekenhuis bleef de naald in zijn PAC zitten. Handig, omdat hij dan niet tweemaal per dag hoeft te worden aangeprikt. Helaas, was douchen niet mogelijk. En eigenlijk is dit veel leuker!
Er is altijd wel leuk speelgoed te vinden in het WKZ.
